Aktív témák

  • bim

    veterán

    Jó reggelt.

    Hulla fáradtan nehéz szívvel ülök most itt a gép előtt. Nagyon nehezen aludtam el mert tegnap csupa rossz hírt kaptunk a mi kisfiúnkról. A GOKI.-ban kiderítették hogy nőtt a nyomás a szívecskéjében amit orvosolni kell. Felvételt készítettek róla és össze fognak ülni a fejes dokik hogy mennyire égető a beavatkozás és milyen formáját választják neki. Lehet katéterezés és lehet feltáró műtét is. Ha feltáró műtét akkor vagy itt vágják fel újra ahol először vagy az oldalát. Ha nem szólnak addig akkor június 28.-án újra kontroll, de ha súlyosnak ítélik meg a helyzetet akkor bármikor csöröghetnek hogy azonnal indulni kell vele Pestre.
    Délután felhívták édest a Tűzoltó utcai klinikáról és elmondták hogy DiGeorge szindrómás Boldizsár. Hideg zuhanyként ért bennünket ez a hír. Valszeg ez maga az alapbetegség ami miatt kialakult a nagyér fejlődési rendellenesség. A 22-es kromoszóma sérült. 23.-án genetikai tanácsadásra megy édesem a tűzoltó utcai klinikára. Teljesen szétcsúsztunk.... Újabb próbatétel elé állított a sors minket. Értetlenül állunk a történtek előtt. Bőgtünk egy sort de nem adjuk fel! Újabb stratégiára van szükség mert a harcunk több frontra irányul már. :(
    Igazából azt nem értem hogy ezt a genetikai vizsgálatot miért nem lehetett elvégezni már a műtét előtt vagy után. Elveszítettünk 3 hónapot azzal hogy csak 4 hónaposan derült ki mi a betegsége. Már sokkal korábban elkezdhették volna a kezelést. És még most is csak 1 hónap múlva kaptunk időpontot. Érthetetlen!
    Munka. Szerkezetet állítunk jó ütemben.(ki a faszt érdekli most? Teljesen lényegtelen)
    Szebb napot mindenkinek.

Aktív témák